La Recherche ORIENTÉE Vers la Personne dans le contexte de l'Autisme
La recherche portant sur l'autisme est un domaine de recherche large et grandissant. Les chercheurs étudient l'autisme à travers une gamme d'études, incluant les recherches en sciences biomédicales et en sciences sociales; les méthodes quantitatives et qualitatives; et des participants adultes et enfants. Inclure les individus autistes en recherche est important pour plusieurs raisons.
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L'inclusion mène à de la bonne recherche. Quand les individus ne sont pas inclus dans la recherche, il est difficile d'établir si les résultats de la recherche s'appliquent réellement à ceux-ci. Ainsi, le fait d'inclure les individus autistes – inclure les enfants et les adultes, des gens de tous genres, et les individus ayant de vastes besoins de soutien – mène à des résultats de recherche plus pertinents.
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Le respect des droits des personnes ayant un handicap. Inclure les personnes autistes dans la recherche permet de reconnaître leurs contributions et améliore l'inclusion sociale en mettant en avant plan les expériences des individus ayant un handicap dans la recherche à leur sujet. Cela se traduit souvent par l'expression «Rien sur nous, sans nous».
Nous sommes aussi intéressés à améliorer les expériences des individus autistes dans la recherche ne portant pas du tout sur l'autisme, afin que ceux ayant un diagnostic d'autisme ne soient pas injustement exclus de d'autres types d'études.
NOTRE ProjET
REVUE DE LITÉRATURE
GROUPE DE TRAVAIL
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Nous avons trouvé et lu >100 articles sur l'éthique de la recherche en autisme pour apprendre ce que d'autres personnes ont dit à ce sujet
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Nous allons ici partager ce que nous avons appris de ces articles
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Un groupe de travail est un groupe de personnes qui se réunissent pendant une courte période de temps pour travailler sur un objectif spécifique
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L'objectif de ce groupe de travail est d'écrire un rapport sur les meilleures pratiques en matière d'éthique de la recherche sur l'autisme
LA MISE EN ŒUVRE
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Plus tard, nous allons essayer ces meilleures pratiques en lançant de nouvelles études qui les utilisent
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Nous demanderons aux participants de recherche de nous dire leurs opinions concernant leur participation à la recherche
5 REPÉRES
d' éthique orientée vers la personne dans la recherche
RESPECT POUR LA PERSONNE DANS SA GLOBALITÉ
signifie valoriser ce que les participants doivent partager et considérer leurs besoins et leurs points forts.
RECONNAISSANCE DU VÉCU SUBJECTIF
signifie penser au monde dans lequel vivent les participants.
AUTONOMIE DANS LA PRISE DE DÉCISIONS
signifie de rendre plus facile pour les gens de faire des choix correspondant à leur propre volonté.
PRIORISER LA RELATION CHERCHEUR-PARTICIPANT
signifie regarder la relation entre les chercheurs et les participants.
INDIVIDUALISATION
signifie que le processus de recherche répond aux besoins uniques de chaque personne.
VOIR LA VIDÉO
Dans cette vidéo, réalisée pour la conférence Child-Brain-Partners à l'automne 2017, Ariel Cascio décrit le projet d'éthique orientée vers la personne dans la recherche sur l'autisme. (En anglais)
Person-oriented research ethics | L'éthique orientéee vers la personne dans la recherche sur l'autisme
LIRE L'ÉbaUche dE NOTRE RAPPORT
Nous sommes heureux d’annoncer que le groupe de travail a rédigé une ébauche complète de notre rapport sur l’éthique de la recherche sur l’autisme, qui présente des suggestions que les chercheurs peuvent utiliser pour inclure les personnes atteintes d’autisme de manière éthique et significative dans la recherche. Vous pouvez consulter le rapport ici. La version complète du rapport est uniquement disponible en anglais, mais nous avons traduit un résumé des suggestions en français que vous pouvez consulter ici. Les membres de notre équipe sont aussi disponibles pour discuter en français avec vous du matériel, si vous souhaitez discuter par téléphone, par courriel ou en personne (si vous êtes à Montréal).
Toutes vos réactions sur les suggestions énumérées dans ce rapport, et divisées par repères dans le tableau, sont les bienvenues. Nous souhaitons entendre à la fois les bonnes et les mauvaises réactions que vous souhaitez nous partager. Nous pourrons ensuite peut-être les utiliser comme exemples dans la future version du rapport ou dans le cadre de formations destinées aux chercheurs.
Merci de publier vos réactions sur le forum ou de nous contacter par tout autre moyen qui vous convient (voir notre page de contact).