Membres du groupe de travail

Ariel Cascio

La Dre Ariel Cascio est professeure adjoint en "Art of Medicine" au Central Michigan University College of Medicine. Ce projet a commencé quand Ariel était chercheur postdoctoral à l’unité de recherche en neuroétique de l'Institut de recherches cliniques de Montréal et du département de neurologie et de neurochirurgie de l'Université McGill. Ariel a un doctorat en anthropologie et étudie l'autisme en mettant l'accent sur les problèmes sociaux, culturels et éthiques.

Ariel.Cascio@cmich.edu

Jonathan Weiss

Le Dr Jonathan Weiss est professeur agrégé au département de psychologie de l'Université York.  Il est psychologue clinicien et titulaire de la chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre de l’autisme (TSA).

Eric Racine

Le Dr Eric Racine est directeur de l'Unité de recherche en neuroéthique et professeur de recherche à l'Institut de recherches cliniques de Montréal (Canada). Inspiré par le pragmatisme philosophique, sa recherche vise à comprendre et à mettre de l’avant l'expérience de situations éthiquement problématiques vécues par les patients et les parties prenantes, puis de les résoudre en collaboration par le biais de processus délibératifs s’appuyant sur la recherche.

Franco Carnevale

Franco A. Carnevale est un infirmier, psychologue et éthicien clinique. Il a complété son baccalauréat en sciences infirmières et trois maîtrises en sciences infirmières, en éducation et en bioéthique, ainsi qu’un doctorat en psychologie de l’orientation à l’Université McGill. Il a aussi complété une maîtrise en philosophie à l’Université de Sherbrooke et un deuxième doctorat en philosophie morale à l’Université Laval. De plus, il a complété des études supérieures en droit de la santé, anthropologie et en psychiatrie culturelle. Les intérêts de recherche primaires de Dr. Carnevale incluent un large éventail de préoccupations en éthique pédiatrique. Dr. Carnevale est le fondateur et l’investigateur principal de VOICE (Views On Interdisciplinary Childhood Ethics), une initiative internationale à McGill visant à faire avancer les connaissances et les pratiques relatives aux préoccupations éthiques en enfance. Les nominations académiques actuelles de Dr Carnevale incluent (toutes à l’Université McGill) : professeur titulaire à l’Ingram School of Nursing, membre associé à la Faculté de médecine (pédiatrie), professeur auxiliaire en psychologie de l’orientation et membre associé de la Biomedical Ethics Unit. Ses fonctions cliniques incluent : éthicien clinicien des services aux enfants, aux adolescents et à la famille et directeur du programme de recherche en sciences infirmières (Centre de recherche) à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas; président du comité sur l’éthique clinique pour les Hôpitaux Shriners pour enfants (Canada); consultant en éthique clinique au centre Le Phare, Enfants et Familles (centre de soins palliatifs et soins de répits); ainsi que membre associé aux Soins intensifs pédiatriques, conseiller en soins infirmiers et ancien président (1997-2016) au Comité d’éthique en pédiatrie, le tout au Centre universitaire de santé McGill de l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Mathieu Dubois

Mathieu Dubois a plus de dix ans d'expérience en technologie et en gestion. Il est le gestionnaire d’ADLG et d'autistes au travail pour la réalisation de projets commerciaux et de recherche. Il fait actuellement un postdoctorat à HEC Montréal. Il a complété deux MBA pour cadres à l'UQAM et à Paris Dauphine, en France. Il détient un doctorat en informatique de l'Université de Montréal et un diplôme spécialisé en gestion à HEC Montréal. Il est diplômé de l'École Polytechnique de Montréal et de l'École de Technologie Supérieure en génie électrique. Il est autiste.

Bei Evely

Bei Evely est un défenseur de la neurodiversité dans sa vie personnelle et académique. Bei fréquente actuellement l'Université McGill pour terminer ses études de premier cycle en anthropologie et en théorie du genre. Les intérêts de recherche de Bei comprennent l'éthique clinique, la théorie de l'identité et la dynamique de la communauté des personnes handicapées.

Arden C. Fiala

Je vis à Shaunavon en Saskatchewan avec mon mari Calvin et nous avons deux enfants. Notre fille a été diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger il y a douze ans, juste avant qu’elle ne commence sa 3e année. Notre fils vient tout juste de graduer de l’école secondaire en juin dernier.

Je suis titulaire d’un baccalauréat en éducation (avec une majeure en éducation spécialisée ~ certificat de niveau II) et de deux certificats dans le domaine des services humains. Au printemps 2008, j’ai été nommée au Comité consultatif du Programme ontarien des services en matière d’autisme et récemment nommée au Groupe de référence en matière de troubles du spectre autistique pour le ministère de la santé. Je suis maintenant la présidente de SaskFEAT et représentante de la Saskatchewan – Conseil provincial et territorial – Autisme Canada.

 

À la Société canadienne de l’autisme, j’ai reçu la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II pour mes contributions à l’amélioration de la communauté de l’autisme au Canada, en 2012. J’équilibre quelques « emplois », en plus de faire du bénévolat avec SaskFEAT et Autisme Canada; d’être une spécialiste de la garde d’enfant et de la gestion de la maison (alias Maman), enseignante suppléante, technicienne en recyclage, commissaire et une photographe avec mon entreprise SNAPS and Productions by A.C.

 

Il y a plusieurs défis auxquels font face les personnes avec de l’autisme, il y en a deux qui sont les plus importants pour moi. Le premier défi est de construire la sensibilisation à l’autisme, pour moi, la sensibilisation est la base/clé. L’autre défi consiste à assurer un accès égal aux services et aux professionnels qualifiés pour tous les individus avec un TSA, particulièrement dans les régions rurales et du Nord de la Saskatchewan.

 

J’attends avec impatience mon mandat au sein de ce groupe de travail.

Kristian Hooker

Kristian Hooker est diplômé de l’Université de Winnipeg en rhétorique, écriture et communications. Après l’obtention de son diplôme, il a formé l’entreprise H.A.L.E Autism qui se concentre sur les programmes de compétences sociales pour les étudiants sur le spectre de l’autisme dans les communautés des Premières Nations. Il est récipiendaire de la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II pour son implication dans la communauté autiste. Ses principaux intérêts portent sur le soutien adéquat pour la transition vers l’âge adulte et a mis sur pied le projet novateur Reverse Job Fair au Manitoba.

Malvina Klag

Malvina Klag a plus de 25 ans d’expérience en leadership et en consultation au sein : 1) de grandes entreprises multinationales, y compris Andersen Consulting (maintenant Accenture), Johnson & Johnson et Bristol-Myers Squibb, 2) d’un grand hôpital (Centre de santé de l’Université McGill) et 3) de plusieurs organisations du secteur de la santé à la phase de démarrage. 

Les réalisation de Malvina se situent dans les domaines de la vision stratégique, la structuration du changement organisationnel et des démarrages organisationnels, ainsi que l’établissement de relations avec les parties prenantes.

Malvina a complété sa maîtrise en administration des affaires à Kellogg School of Management, son doctorat en comportement organisationnel à l’Université McGill et deux stages postdoctoraux à l’UQÀM et au HEC à Montréal. Elle est actuellement chercheure au HEC Montréal. Ses recherches actuelles tournent autour des méthodes qualitatives, de la planification stratégique et du changement organisationnel dans des contextes pluralistes. 

Annick Lavogiez

Annick Lavogiez est Coordonnatrice de projets pour la Fédération québécoise de l’autisme. La Fédération québécoise de l’autisme existe depuis 40 ans au service du bien-être des personnes autistes et celui de leur famille. Sa mission « Mobiliser tous les acteurs concernés afin de promouvoir le bien-être des personnes, sensibiliser et informer la population sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que sur la situation des familles, et contribuer au développement des connaissances et à leur diffusion » en fait la référence en autisme au Québec.

Wendy Mitchell

Dre Wendy Mitchell est la responsable du développement des programmes nationaux pour le projet Worktopia qui est conçu pour améliorer l’avenir de l’emploi des jeunes et des jeunes adultes de 15 à 29 ans atteints du trouble du spectre autistique (TSA) alors qu’ils effectuent la transition du secondaire vers la vie d’adultes autonomes. Les études doctorales de Wendy ont porté sur le profil de communication de jeunes adultes avec un TSA durant une entrevue d’embauche. Elle a travaillé en tant qu’orthophoniste pour plus de 20 ans.

Nancy Noseworthy

Nancy Noseworthy est la coordinatrice régionale de l’intégration scolaire pour le Dehcho Divisional Education Council à Fort Simpson, dans les territoires du Nord-Ouest. Nancy est diplômée de la Memorial University de Terre-Neuve avec un baccalauréat en éducation, en éducation spécialisée et une maîtrise en psychologie clinique. Elle a terminé avec un certificat post-baccalauréat en études interdisciplinaires à l’Université de Calgary avec une spécialisation en trouble du spectre de l’autisme (TSA). La passion de Nancy pour le TSA provient de son expérience de travail avec des individus dans les régions éloignées du Nord canadien. L’amélioration des services et programmes pour les individus ayant un TSA a été l’intérêt principal de ses travaux.

Jessica Pigeau

Jessica Pigeau est étudiante à la maîtrise en arts de l'Université de l'Alberta, spécialisée en études culturelles, traduction en français et en anglais, et portait autobiographie de l'autisme. Elle a reçu un diagnostic de TSA à l'adolescence et a travaillé à la défense de l'autisme au cours des cinq dernières années.

Connie Putterman

La participation de Connie en tant que conférencière, défenseure et conseillère dans la communauté de recherche sur l'autisme s'étend sur plus de 17 ans, depuis le diagnostic de TSA de son fils à dix-huit mois. Elle est une défenseure de la participation et de l’engagement des parents dans la recherche sur l’autisme et les initiatives d’inclusion. Elle a été impliquée auprès d’instituts de recherche variés sur la santé du cerveau au Canada sur plusieurs comités incluant l’application des connaissances, le conseil et plaidoyer aux patients. Elle est souvent conférencière invitée dans la recherche neurodéveloppementale et en autisme ou à des conférences et présentations de parents au Canada et en Israël. Elle est la fondatrice et visionnaire de l’initiative de recherche sur l’autisme du Canada/Israël, une initiative privée favorisant la collaboration entre les chercheurs en autisme canadiens et israéliens. Son blog - the Parent Link, and Ted Talk-Finding your WAZE, reflète sa perception. En plus de ses nombreuses années de partenariats dans le domaine académique/recherche, elle a aussi travaillé dans le secteur corporatif et plus récemment, elle a aidé les entreprises à embaucher des personnes ayant de l’autisme. Elle est actuellement dans sa première année de maîtrise en sciences de la santé en recherche traductionnelle à l’Université de Toronto.

Esther Rhee

Esther Rhee est directrice nationale de programme pour l’organisme Autism Speaks Canada. Le travail d'Esther dans la communauté des TSA s'est concentré sur le renforcement des capacités communautaires, la collaboration, le développement de programmes et les stratégies de soutien à la navigation. Esther travaille également en tant que thérapeute clinique en santé mentale des enfants et des adultes. Esther a obtenu sa maîtrise en travail social de l'Université Wilfrid Laurier et est titulaire d'un B.A. en philosophie de l'Université de Guelph.

Margaret Spoelstra

Margaret Spoelstra a travaillé pendant 40 ans avec des personnes ayant une variété de besoins d’apprentissage, incluant le trouble du spectre de l’autisme. En tant qu’éducatrice, elle a travaillé avec les enfants, les adolescents et adultes, leurs familles, ainsi qu’avec les professionnels et meneurs communautaires qui les supportent au États-Unis et au Canada dans divers milieux communautaires, éducatifs et de recherche. Elle est la directrice exécutive d’Autisme Ontario depuis 2001. Elle est membre du comité consultatif des patients pour le Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders (POND) Network et pour le conseil consultatif communautaire pour le Toronto East General Hospital. Elle a été nommée membre de l’Ordre du Canada en décembre 2011.

Zari Yaraghi

LaDre Zari Yaraghi est membre du conseil d’administratioin d'Autisme Canada. Zari est titulaire d'une maîtrise en microbiologie de l'Université de Tübingen en Allemagne et d'un doctorat en biochimie de l'Université d'Ottawa.

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