25 avril 2019

Le 3 mai, nous présenterons au congrès annuel de la International Society for Autism Research (INSAR). Le résumé de la présentation est ci-dessous. Si vous êtes à Montréal, venez nous saluer.

TITLE: Person-Oriented Ethics in Autism Research: Recommendations for Researchers Developed in Collaboration with Participants, Families, and Other Stakeholders

AUTHORS: M. Ariel Cascio, Jonathan Weiss, and Eric Racine

ABSTRACT:

Background:

Ethics is an important consideration in any research project, whether involving human subjects, biorepositories, big data, animal models, and so on. Research ethics is not limited to regulatory considerations, paperwork, and consent forms. It also addresses every day considerations such as respecting participants, considering broader social contexts, and attending to relationships between different people involved in conducting, participating in, and applying research.

Objectives:

The goal of this project is to collaborate with stakeholders to develop recommendations for research ethics regarding participants on the autism spectrum.

Methods:

A scoping literature review was conducted to develop the model of person-oriented research ethics. A systematic-interpretive literature review method was followed in order to identify research ethics issues in autism research. Task force deliberation was used to develop best practices in collaboration with autistic self-advocates, parents, professionals, researchers, and advocacy organization representatives. The work of the task force was advised by broader community engagement through a project website and ongoing conversation with community members.

Results:

The task force has produced a report containing suggestions according to the five guideposts of person-oriented research ethics: respect for holistic personhood, acknowledgment of lived world, individualization, focus on researcher-participant relationships, and empowerment in decision-making. Both conceptual and concrete recommendations are included. Conceptual recommendations include considering the difficulties participants and families may be facing in accessing care, being aware of autism and autistic communities and social groups who have a stake in research, and being mindful of stigma when writing up results. Concrete recommendations include, among others, strategies for creating more accessible documentation and practices such as using more visual communication strategies alongside text and verbal strategies; strategies for reducing anxiety by providing preparatory materials such as Social Stories or letting participants familiarize themselves with the experiment room in advance; and strategies for recognizing the contributions of autistic people as participants and otherwise, such as citing autistic authors.

Conclusions:

Research ethics is important to both researchers and participants as well as broader communities of scientists, families, and people on the spectrum who are all stakeholders in ethics issues. Ethics concerns are fruitfully addressed through engagement with stakeholders. This project has used the strength of this approach to develop best practices for researchers. Future research will implement and evaluate these suggestions in the course of ongoing research projects.

TITRE: L’éthique orientée vers la personne dans la recherche sur l’autisme: Recommandations à l’intention des chercheurs élaborées en collaboration avec les participants, les familles et d’autres parties concernées

AUTEURS: M. Ariel Cascio, Jonathan Weiss et Eric Racine

ABSTRAIT:

Contexte:

L’éthique est une considération importante dans tout projet de recherche, qu’il s’agisse de sujets humains, de bio-dépôts, de données volumineuses, de modèles animaux, etc. L’éthique de la recherche ne se limite pas aux considérations réglementaires, à la paperasserie et aux formulaires de consentement. Il aborde également des questions quotidiennes, telles que le respect des participants, la prise en compte de contextes sociaux plus larges et la prise en charge des relations entre différentes personnes impliquées dans la conduite, la participation et l’application de la recherche.

Objectifs:

L’objectif de ce projet est de collaborer avec les parties concernées pour élaborer des recommandations en matière d’éthique de la recherche concernant les participants autistes.

Les méthodes:

Une analyse documentaire exploratoire a été réalisée pour développer le modèle d’éthique orientée vers la personne dans la recherche. Une méthode d’analyse systématique-interprétative de la littérature a été suivie afin d’identifier les problèmes d’éthique de la recherche dans la recherche sur l’autisme. Les délibérations du groupe de travail ont été utilisées pour développer les meilleures pratiques en collaboration avec des représentants indépendants autistes, des parents, des professionnels, des chercheurs et des représentants d’organisations de défense des droits. Le travail du groupe de travail a été conseillé par un engagement communautaire plus large via un site Web du projet et une conversation continue avec les membres de la communauté.

Résultats:

Le groupe de travail a produit un rapport contenant des suggestions selon les cinq principes directeurs de l’éthique de la recherche centrée sur la personne: respect de la personne dans sa globalité, la reconnaissance du vécu subjectif, individualisation, la priorité de la relation chercheur-participant, et l’autonomie dans la prise de décision. Des recommandations conceptuelles et concrètes sont incluses. Les recommandations conceptuelles comprennent la prise en compte des difficultés que les participants et les familles peuvent rencontrer pour accéder aux soins, la prise de conscience communautés autistes et des familles ayant un intérêt dans la recherche, et la prise en compte de la stigmatisation lors de la rédaction des résultats. Les recommandations concrètes incluent, entre autres, des stratégies pour créer une documentation et des pratiques plus accessibles, telles que l’utilisation de stratégies de communication plus visuelles en plus des stratégies textuelles et verbales; des stratégies pour réduire l’anxiété en fournissant du matériel préparatoire, tel que des scénarios sociaux, ou en laissant les participants se familiariser avec la salle d’expérimentation à l’avance; et des stratégies pour reconnaître les contributions des personnes autistes en tant que participants ou non, par exemple en citant des auteurs autistes.

Conclusions:

L’éthique de la recherche est importante tant pour les chercheurs et les participants que pour les communautés plus larges de scientifiques, les familles et les personnes autistes qui sont toutes des parties prenantes dans les questions d’éthique. Les préoccupations en matière d’éthique sont traitées de manière fructueuse par le biais d’un engagement des parties prenantes Ce projet a utilisé la force de cette approche pour développer les meilleures pratiques pour les chercheurs. Les recherches futures implémenteront et évalueront ces suggestions au cours de projets de recherche en cours.