Annonce des publications

Bonjour tout le monde,

Nous sommes heureux d'annoncer que nous avons publié deux articles liés au projet d'éthique orientée vers la personne dans la recherche sur l'autisme. Puisque ces deux textes étaient sous presse au cours de la même période, nous les annonçons avec une seule entrée de blog. Vous trouverez ci-dessous les informations pour chaque article. L'article 1 se concentre sur le repère de la « reconnaissance du vécu subjectif ». L'article 2 adopte la vision la plus large du projet. Il est co-écrit par le groupe de travail, il décrit le processus du groupe de travail et partage les principales suggestions de leur rapport. Nous avons également un troisième article sous presse et attendu plus tard cet automne. Nous le présenterons alors.

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Article 1 : « Reconnaissance du vécu subjectif »

Vous pouvez lire l’article publié ici ou gratuitement en lecture-seule ici. Le manuscrit accepté de l’auteur est également disponible gratuitement ici. Vous trouverez ci-dessous le résumé traduit. Le texte original en anglais est à la suite.

TITRE: Rendre la recherche sur l'autisme inclusive en s'intéressant à l'intersectionnalité: une revue de la littérature sur l'éthique de la recherche

AUTEURS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss, and Eric Racine

REVUE: Review Journal of Autism and Developmental Disorders

RÉSUMÉ: L’augmentation de la recherche sur l'autisme requiert une attention équivalente à l'éthique de la recherche sur l'autisme, y compris l'inclusion éthique et significative de participants divers. Cet article présente les résultats d'une revue de la littérature sur l'éthique de la recherche. Ils sont renforcés par la consultation d'un groupe de travail comprenant des professionnels de l'autisme, des membres de la famille et des auto-représentants autistes. Le groupe de travail examine les préoccupations d'éthique de la recherche concernant le sexe et le genre; le niveau des besoins de soutien; les modes de communication; la race, l’origine ethnique, l’emplacement géographique et la langue; le statut socioéconomique; et l'âge. L'exclusion de sous-groupes marginalisés de personnes autistes est une préoccupation éthique majeure. Les chercheurs peuvent faciliter l'inclusion en utilisant une terminologie inclusive, en développant des stratégies de communication accessibles ou en se déplaçant pour rencontrer les participants. L’approche d'éthique de la recherche orientée vers la personne décrite dans cet article structure les conseils offerts dans la littérature pour créer des environnements de recherche inclusifs et solidaires.

MOTS-CLES : Éthique orientée vers la personne dans la recherche; Intersectionnalité; Démographie; vécu subjectif; Stéréotypes; Inclusion

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Article 2: Rapport du groupe de travail

Vous pouvez accéder à la version publiée ici, ou lire gratuitement la version “manuscrit accepté” ici. Voyez ci-dessous le résumé traduit. L’anglais original suit le français.

TITRE: Éthique orientée vers la personne dans la recherche sur l'autisme : création de meilleures pratiques grâce à l'engagement avec les communautés de l’autisme

AUTEURS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss, Eric Racine, et le groupe de travail sur l’ethique de la recherche et l’autisme

REVUE: Autism

RÉSUMÉ VULGARISÉ:

L'éthique de la recherche, important dans toutes les études scientifiques, examine les questions qui concernent le bien-être des participants à la recherche. L'éthique aide les chercheurs à traiter les participants de manière équitable et respectueuse. Cet article traite de l'éthique quotidienne lorsque des personnes autistes participent à la recherche. Nous présentons des conseils aux chercheurs qui souhaitent faire ce type d'étude.

Nous avons utilisé deux méthodes pour créer ces conseils. Tout d'abord, nous voulions savoir ce qui a été dit sur ce sujet, pour cela nous avons utilisé une revue de la littérature. Deuxièmement, nous voulions connaître l’avis de personnes autistes, de leurs parents et de professionnels. Nous avons donc organisé un groupe de travail pour en discuter. Le groupe de travail a fourni des conseils sur l'éthique quotidienne de la recherche que les chercheurs peuvent envisager. Cet article parle de ces méthodes et conseils. Les conseils s'inscrivent dans cinq grands groupes:

(1) Adapter le processus de recherche aux besoins uniques de chaque personne.

(2) Penser au monde dans lequel vivent les personnes qui participent à la recherche.

(3) Aider les gens à faire leurs propres choix.

(4) Valoriser ce que les participants doivent partager et prendre en compte leurs besoins et leurs forces.

(5) Penser à la manière dont les chercheurs et les participant à la recherche travaillent ensemble.

Ce projet montre l’utilité pour les chercheurs et les communautés de discuter l'éthique de la recherche.

RÉSUMÉ :

L'éthique de la recherche est une partie importante de toute étude. L'éthique va au-delà des documents de consentement ou l'approbation du comité d'éthique. Elle aborde des questions plus larges telles que le respect, l'inclusion et l'autonomisation dans le contexte quotidien de la recherche. Cet article se concentre sur les aspects quotidiens de l'éthique de la recherche pour les études impliquant des participants autistes. Il s'appuie sur une revue de la littérature et un processus de délibération éthique impliquant un groupe de travail de chercheurs, de professionnels, d'auto-représentants autistes et de parents. Ces méthodes ont conduit à la création de suggestions pour les chercheurs. Ce document décrit le processus d'engagement communautaire, présente brièvement les suggestions du groupe de travail et fournit une discussion plus détaillée de certains éléments à des fins d'illustration. Les suggestions sont organisées autour de cinq repères «d'éthique orientée vers la personne dans la recherche»: (1) l'individualisation (par exemple, fournir un soutien individualisé aux participants), (2) la reconnaissance du vécu subjectif (par exemple, reconnaître les obstacles aux soins qui ont un impact sur l'éthique de la recherche), (3) l'autonomisation dans la prise de décisions (par exemple, créer des processus de consentement accessibles qui répondent à des besoins de communication spécifiques), (4) le respect de la personne dans sa globalité (par exemple, répondre aux besoins et aux forces sensorielles et de traitement), et (5) prioriser la relation chercheur-participant (par exemple, impliquer les personnes autistes autrement que par les participants à la recherche, y compris mais sans s'y limiter via la recherche participative). Ce projet met en évidence la valeur des partenariats chercheurs-communauté dans les discussions sur l'éthique de la recherche.

MOTS-CLES: Éthique, Éthique de la recherche, Engagement communautaire, Défense des droits, Consentement éclairé

--ENGLISH--

ARTICLE 1:

TITLE: Making Autism Research Inclusive by Attending to Intersectionality: A Review of the Research Ethics Literature

AUTHORS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss, and Eric Racine

JOURNAL: Review Journal of Autism and Developmental Disorders

ABSTRACT: Growth in autism research necessitates corresponding attention to autism research ethics, including ethical and meaningful inclusion of diverse participants. This paper presents the results of a review of research ethics literature, strengthened by consultation with a task force involving autism professionals, family members, and self-advocates on the spectrum. It reviews research ethics concerns around sex and gender; level of support needs; communication modes; race, ethnicity, geography, and language; socioeconomic status; and age. The exclusion of marginalized subgroups of people with autism is a major ethical concern. Researchers can facilitate inclusion by using inclusive terminology, developing accessible communication strategies, or traveling to meet participants. A person-oriented research ethics framework described in this paper structures the advice offered in the literature to create inclusive and supportive research environments.

KEYWORDS: Person-Oriented Research Ethics; Intersectionality; Demographics; Lived Experience; Stereotypes; Inclusion

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ARTICLE 2:

TITLE: Person-oriented ethics for autism research: Creating best practices through engagement with autism and autistic communities

AUTHORS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss, Eric Racine, and the Autism Research Ethics Task Force

JOURNAL: Autism

LAY ABSTRACT:

Research ethics means issues that concern the welfare and wellbeing of people who take part in research. It is important in all scientific studies. Ethics helps people who do research treat people who take part in research fairly and with respect. This paper is about day to day ethics when autistic people take part in research. We present tips for researchers who want to do this type of study.

We used two methods to make these tips. First, we wanted to know what other people said about this topic. We used a literature review to find out. Second, we wanted to know what autistic people, parents, and professionals thought, and had a working group meet to discuss it. The working group provided advice that researchers could consider around day to day ethics in research. This paper talks about these methods and advice. The advice fits into five big groups:

  1. Tailor the research process for the unique needs of each person.

  2. Think about the world in which people who take part in research live.

  3. Make it easier for people to make their own choices.

  4. Value what people who take part in research have to share and consider their needs and strengths.

  5. Think about how researchers and people who take part in research work together.

This project shows why it is useful for researchers and communities to talk about research ethics together.

ABSTRACT:

Research ethics is an important part of any study. Ethics goes beyond ethics committee approval and consent documents. It addresses broader issues of respect, inclusion, and empowerment in the everyday context of research. This paper focuses on everyday aspects of research ethics for studies involving autistic participants. It draws on a review of the literature and a process of ethical deliberation involving a task force of researchers, professionals, autistic self-advocates, and parents. These methods led to the creation of suggestions for researchers. This paper describes the community engagement process, briefly presents the task force suggestions, and provides more detailed discussion of select items for illustration. Suggestions are organized around five “person-oriented research ethics” guideposts: (1) individualization (e.g., providing individualized support for participants), (2) acknowledgment of lived world (e.g., acknowledging barriers to care that impact research ethics), (3) empowerment in decision-making (e.g., creating accessible consent processes that address specific communication needs), (4) respect for holistic personhood (e.g., addressing sensory and processing needs and strengths), and (5) focus on researcher-participant relationships (e.g., involving autistic people in ways other than research participants, including but not limited to via participatory research). This project highlights the value of researcher-community partnerships in discussions about research ethics.

KEYWORDS: ethics, research ethics, community engagement, advocacy, informed consent

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