Annonce de publication - Disability & Society

Nous avons le plaisir d'annoncer la première publication revue par les pairs de ce projet! L'article, intitulé «Empowerment in decision-making for autistic people in research (Autonomie dans la prise de décision pour les personnes autistes en recherche», paraît dans la revue Disability & Society. Vous pouvez accéder à la version publiée ici, ou lire gratuitement la version “manuscrit accepté” ici (en anglais). Le résumé traduit est ci-dessous. L'anglais d’origine suit le français.

TITRE: Autonomie dans la prise de décision en recherche pour les personnes autistes

AUTEURS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss et Eric Racine

RÉSUMÉ:

L'autonomie dans la prise de décision en recherche est importante pour de nombreuses communautés autistes et constitue une partie importante du slogan « rien sur nous sans nous » (‘nothing about us without us’). C'est également un élément important en éthique de la recherche orientée vers la personne. Cet article passe en revue la littérature sur l'éthique de la recherche sur l'autisme pour obtenir des informations sur l'autonomie dans la prise de décision pour les personnes autistes. Cette revue de 81 articles révèle plusieurs thèmes et stratégies spécifiques. L'autonomie dans la prise de décision est importante pour l’établissement d’un consentement éclairé, notamment. Au-delà du consentement éclairé, c’est aussi une forme d'engagement des participants et de la communauté, qui est nécessairement façonnée par un contexte spécifique. La vision de l'éthique de la recherche présentée dans cet article envisage l'éthique comme une voie potentielle d'autonomie dans la prise de décision, où les participants en recherche sont en mesure de décider comment participer et de quelle manière façonner les processus et les contextes de recherche. Cette vision de l'éthique de la recherche est conforme aux aspirations de nombreux membres des communautés de défense des droits, bien qu'elle ne corresponde peut-être pas aux conceptions traditionnelles de l'éthique de la recherche.

MOTS CLÉS: Éthique de la recherche; autonomie dans la prise de décision; autisme; consentement éclairé

POINTS D'INTERÊTS:

• Cet article traite de l'éthique dans la recherche sur l'autisme.

• Il met l'accent sur l'importance pour les personnes autistes d'avoir le pouvoir de faire des choix en matière de recherche.

• Il décrit les articles publiés à ce sujet.

• Faire des choix en matière de recherche comprend non seulement le choix de participer ou non à une étude, mais implique aussi de nombreux autres choix avant, pendant et après l'étude.

• Le point de vue de cet article sur l'éthique de la recherche aide à atteindre les objectifs d’inclusion de nombreuses personnes autistes et handicapées.

TITLE: Empowerment in decision-making for autistic people in research

AUTHORS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss, and Eric Racine

ABSTRACT:

Empowerment in research is important in many autism and autistic communities and an important part of ‘nothing about us without us’. It is also an important component of person-oriented research ethics. This article reviews the literature on ethics in autism research for information related to decision-making empowerment for autistic people. A review of 81 articles reveals several themes and specific strategies. Empowerment is important for, but also goes beyond, establishing informed consent. Empowerment is a form of participant and community engagement, and necessarily shaped by specific context. The view of research ethics put forth in this article envisions ethics as a potential avenue for empowerment, where research participants are able to decide how to be involved and to shape research processes and contexts. This view of research ethics is aligned with the aspirations of many in advocacy communities, though it may not correspond to conventional understandings of research ethics.

KEYWORDS: Research ethics; empowerment; autism; informed consent

POINTS OF INTEREST:

• This article talks about ethics in autism research.

• It focuses on the importance of people with autism having the power to make choices about research.

• It describes what published articles have said about this issue.

• Making choices about research includes not only the choice to take part in a study or not, but also many other choices before, during, and after the study.

• The way that this article talks about research ethics helps achieve goals of many autistic people and disabled people to be included.