Annonce de publication - Ethics & Human Research
Nous sommes heureux d'annoncer un autre article de notre série des publications liées au projet d'éthique orientée vers la personne dans la recherche sur l'autisme, publié dans la revue Ethics & Human Research. Cet article se concentre sur les repères du « respect pour la personne dans sa globalité » et de « l'individualisation ». Veuillez consulter les informations sur l'article ci-dessous. L'anglais d’origine suit le français. Vous pouvez accéder à l'article ici.
Ce projet a été une grande entreprise. Merci à tous ceux qui se sont engagés jusqu'à présent dans ce projet. Nous restons ouverts aux commentaires et à entendre les façons dont ce travail peut être utile au vôtre. Restez en contact!
TITRE : L'éthique orientée vers la personne dans la recherche pour répondre aux besoins des participants autistes
AUTEURS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss et Eric Racine
RÉSUMÉ: La littérature sur l’éthique de la recherche porte souvent sur la vulnérabilité. Les personnes autistes peuvent être vulnérables dans la recherche, mais sont également vulnérables à l'exclusion injuste de la participation dans les études de recherche. Répondre aux besoins des participants autistes peut faciliter l'inclusion et honorer le principe de la bioéthique du respect des personnes tout en tenant compte du risque et de la vulnérabilité. À partir d'une revue de la littérature et un processus de délibération morale impliquant un groupe de travail de parties prenantes (y compris les personnes autistes et les parents de personnes autistes), nous utilisons le modèle de l'éthique orientée vers la personne dans la recherche pour identifier plusieurs stratégies pratiques que les chercheurs peuvent utiliser pour répondre à ces besoins et favoriser l'inclusion. Les stratégies comprennent l'utilisation de multiples moyens de communication, la prise en compte de l'environnement sensoriel, la préparation des participants à l'avance et la prise en compte du contexte social. Ces stratégies pratiques ne sont pas seulement des choix de méthodo ou de devis méthodologique; ils sont intrinsèquement liés à des questions éthiques. Les choix de méthode et de devis méthodologique répondent aux aspirations éthiques en facilitant l'inclusion, en réduisant l'inconfort et en se concentrant sur les individus.
MOTS CLÉS: recherche sur des sujets humains, populations vulnérables, inclusion dans la recherche, autisme, devis méthodologique, éthique orientée vers la personne dans la recherche
TITLE: Person-Oriented Research Ethics to Address the Needs of Participants on the Autism Spectrum
AUTHORS: M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss, and Eric Racine
ABSTRACT Research ethics scholarship often attends to vulnerability. People with autism may be vulnerable in research but are also vulnerable to unjust exclusion from participation. Addressing the needs of participants with autism can facilitate inclusion and honor the bioethics principle of respect for persons while accounting for risk and vulnerability. Drawing from a review of the literature and informed by a moral deliberation process involving a task force of stakeholders (including autistic people and parents of autistic people), we use the model of person-oriented research ethics to identify several practical strategies researchers can use to address these needs and foster inclusion. Strategies include using multiple means of communication, addressing the sensory environment, preparing participants in advance, and accounting for social context. These practical strategies are not just methodological or design choices; they are inherently related to ethical issues. Method and design choices fulfill ethical aspirations by facilitating inclusion, reducing discomfort, and focusing on individuals.
KEYWORDS human subjects research, vulnerable populations, inclusion in research, autism spectrum, research design, person-oriented research ethics