Annonce de publication – Livre sur les incapacités cognitives et l’éthique de la recherche
Bonjour à tous,
Je suis ravie de vous annoncer une nouvelle publication, liée au projet d’éthique de la recherche orientée vers la personne . Ariel Cascio et Eric Racine ferons un volume édité, publié par Oxford University Press. Le livre est intitulé Research Involving Participants with Cognitive Disability and Differences: Ethics, Autonomy, Inclusion, and Innovation (Impliquer des participants ayant des conditions et des incapacités cognitives dans la recherche : éthique, autonomie, inclusion, et innovation). Il se focalise sur des enjeux éthiques en recherche, plus particulièrement sur l’implication de participants, d’associés communautaires et de collaborateurs avec des conditions et incapacités cognitives. Voir la description ci-dessous pour plus de détails. Certains chapitres ne se focalisent pas sur l’autisme, mais pour ce site web, je tiens à vous partager ceux qui le font.
Plus de détails sur le site web d’OUP ici.
TITRE : Research Involving Participants with Cognitive Disability and Differences: Ethics, Autonomy, Inclusion, and Innovation (Impliquer des participants ayant des conditions et des incapacités cognitives dans la recherche : éthique, autonomie, inclusion, et innovation)
RÉDACTEURS : Ariel Cascio, Eric Racine
DESCRIPTION :
Les participants à la recherche qui ont des conditions et des incapacités cognitives sont susceptibles d’être considérés comme étant une population vulnérable. Néanmoins, leur aptitude à participer à la recherche devrait être reconnue, puisqu’elle permet d’accroitre les connaissances et d'améliorer les pratiques qui les concernent. La participation à une telle recherche suit la demande du mouvement des droits des personnes handicapées : « rien sur nous sans nous».
Ce volume fournit des idées multidisciplinaires d’actualité sur les aspects éthiques de la recherche qui inclut des participants avec des conditions et des incapacités cognitives, telles que la déficience intellectuelle, l’autisme, la déficience cognitive légère et des diagnostics psychiatriques. Les chapitres de ce volume décrivent des situations difficiles auxquelles des stratégies de responsabilisation et d’inclusion peuvent répondre. Ils s’appuient sur la recherche empirique et normative pour proposer des idées en matière de conception de la recherche, d’éthique de la recherche et de meilleures pratiques permettant aux personnes ayant des incapacités cognitives de participer à la recherche tout en respectant et gérant les contraintes ou l’influences excessives.
Ce volume interdisciplinaire contient des contributions de spécialistes en anthropologie, en sociologie, en éthique, en études du développement de l’enfant, en sciences de la santé et de la réadaptation, en philosophie, et en droit; ces spécialistes répondent aux problèmes présents dans les domaines de la recherche clinique et de la recherche sociale et comportementale. Ce volume sera utile à quiconque menant des recherches qui impliquent ces populations, surtout quand il s’agit des sciences cliniques, humaines, ou sociales.
RÉSUMÉS DES CHAPITRES SÉLECTIONNÉS
“Autism, Autonomy, and Research” (« L’autisme, l’autonomie, et la recherche ») par Kenneth A. Richman
Dans ce chapitre, il est question des problèmes éthiques concernant le consentement éclairé, surtout quand on recrute des participants autistes pour la recherche. Les modalités du consentement éclairé pour la participation à la recherche impliquent certaines capacités, comme le dialogue et la compréhension des intentions des chercheurs, qui peuvent être particulièrement difficiles lorsque des personnes autistes sont invitées à participer. Ce chapitre passe en revue ces capacités et propose des moyens pour mieux soutenir l’autonomie et aider les chercheurs à s’acquitter de leurs responsabilités. Au-delà de ces défis plus généraux, il explore la suggestion de Hans Jonas selon laquelle un véritable consentement éclairé à la recherche exige que les participants s’identifient aux objectifs des chercheurs. Compte tenu de la pluralité des perspectives sur la manière de réagir face à l’autisme, les idées de Jonas soulèvent d’autres préoccupations éthiques qui pourraient survenir lorsqu’on recrute des personnes autistes pour la recherche.
“REB/IRB Variability and Other Ethical Challenges in Multi-site Research Involving Participants on the Autism Spectrum” (« La variabilité des CÉR et autres défis éthiques de la recherche multicentrique impliquant des participants autistes ») par Mackenzie Salt
Effectuer des recherches sur plusieurs sites peut poser des problèmes éthiques aux chercheurs, notamment ceux qui collaborent avec des populations vulnérables. Au cours du processus d’évaluation éthique, différents comités d’éthique de la recherche peuvent être en désaccord au sujet de l’interprétation de concepts d’éthique de la recherche, tels que la capacité de consentement, la vulnérabilité et l’autonomie. Dans ce chapitre, l’auteur discute de l’expérience de mener une étude qui a duré plusieurs années avec plusieurs centres. L’étude exigeait des capacités de communication d’adultes autistes en abordant les défis éthiques qui sont survenus, en mettant l’accent sur les défis éthiques liés au recrutement des participants de plusieurs sites. De plus, ce chapitre expose en détail les interactions avec les différents comités d’éthique de la recherche impliqués. Des conseils et des suggestions sont proposés aux autres chercheurs afin de surmonter les défis associés à la recherche multicentrique qui implique des participants issus de populations vulnérables.